恩。。。该从哪里开始说起我的故事呢,关注论坛三年了,没有发过帖子,看了很多大家的故事,感想颇多 。只有这里我相信是的感同身受的,所以。。我也想说说我的故事,以后的日子我们一起加油努力。
我今年25岁,我依然很清楚的记得初一的那个早晨,还没睡醒就被妈妈叫起来,说我屁股有一大块白色。。。当天就请假去了医院,确诊白白。不瞒大家说,那时候小,不懂这病,当时回学校之后还装逼说得了皮肤病以后要经常请假。。话说当时心态真的好。。回家爸妈仔细检查之后除了屁股还有脚踝多处。。在市里医院开了吃的药摸的药,没想到这一战斗就是13年,这是一场孤的战斗,我从没想过可以跟谁倾诉,也不相信有人跟我能感同身受。
发病到初三,由于患处是屁股和脚踝,我还是无忧无虑过着属于我的生活,当时也没有忌口什么的,该吃吃该喝喝,初中毕业后由于我贪玩步入职高,职高的这俩年病情开始恶化,俩垮大腿内侧左眼皮右肩膀肚脐腋窝处都出来大小不同的白白,俩垮处,左右各鸡蛋大小,此时我怕了,哭了,迷茫了,也是这时起开始正式进行治疗。这一年我去了北京,吃药 308 擦药,住院治疗一月,回家吃药擦药俩个月,因为本人住在新疆,去北京是住在医院旁边的旅馆,住宿吃饭花费也不小,总之三个月花了三万加住宿吃饭一个月。还不错,在北京期间隔天308,患处经常起大水泡,三天俩头就挑破,当时水泡真的很大。。。鼓起来很大,很多水那种,那一个月很痛苦,接着说回治果,三个月,俩垮处,左眼皮,其他地方没有。另外说下右肩膀处在我一次喝醉很沮丧的时候拿三烟头烫了患处,好了以后恢复了,至今没复发。。。不建议大家尝试,之后也试过一个地方,。。之后肚脐部位纹身,腋下纹身,面积不大,遮盖,感觉不错,硬币大小,这次治疗完加纹身之后,只有脚踝和屁股还有白白,几年前想脚踝屁股处,又去了乌鲁木齐某专科做了,移植,脚踝,屁股基本。。。这就是我的所有治疗了。总之呢,这病很折磨人,几年就得看一次,本该奋斗的年纪因为治疗断断续续换了很多工作,近期有小的发展,胳膊肘处玉米粒大小新大白白,正在某专科照射308,外加每天打针。。。